Relato Sobre Caso de Anoftalmia Bilateral
Este relato pertenece a una mamá que tiene un niño con anoftalmia bilateral. Un relato de vida que nos da una lección a todos.
19 de July · 627 palabras.
🕘 Resumen
En este artículo, una madre narra un encuentro en un café con padres de otros bebés que son tratados en la misma clínica que su hijo, Alejandro, quien padece anoftalmia, una enfermedad poco común en la que el bebé nace sin ojos.
Durante el encuentro, una mamá se acerca para elogiar los rulitos del niño y luego pregunta acerca de su padecimiento, argumentando que trabaja en una clínica de radiología y mostrándose sorprendida de que los médicos no hubieran notado la enfermedad de Alejandro antes de su nacimiento.
La mujer continúa insistiendo en la necesidad de haber realizado estudios de alta complejidad para descartar posibilidades y llegar a un diagnóstico preciso, y hace especial hincapié en que, ante una malformación similar, se puede apelar legalmente.
La madre de Alejandro explica que la anoftalmia tiene que ver con una mutación genética poco habitual y que no existen antecedentes en su familia.
También menciona que no se ha descubierto ninguna solución operativa ni trasplante posible, y que la única solución estética es la utilización de prótesis oculares.
La conversación narra una situación que muchos padres de niños con enfermedades poco comunes conocen bien: la incomprensión y, en algunos casos, la falta de empatía de otros en el manejo de la enfermedad de sus hijos.
Como en el bar había un pelotero y Ale estaba haciendo un poco de berrinche, decidí llevarlo para ver si jugando se le pasaba. Había varios niños y como ya es costumbre, se acercaban a preguntar por qué no abría los ojos o a advertirme que "el bebé se durmió". Al explicarles, algunos lo quedaban mirando, otros lo sacaban a jugar y otros se retiraban simplemente.
Una de las mamás se acercó asombrada a elogiar los rulitos de mi niño. Luego se sentó cerca y se mostró interesada en conocer el padecimiento de mi hijo, argumentando que trabajaba en una clínica de radiología. Le resumí la historia, pero parecía no estar convenida con el hecho de que los médicos no hubiesen notado la enfermedad de Ale antes de que su nacimiento, y el por qué de no hicerle estudios más complejos.
Le expliqué que este tipo anoftalmia tiene que ver particularmente con una especie de mutación genética poco habitual y que incluso en nuestro familia, ni siquiera existen antecedentes como para sospechar algo.
La mujer continuaba insistiendo sobre nuestro supuesto error por no haber pedido ecografías de alta complejidad para descartar posibilidades. Le expliqué que no servía de mucho realizar estudios de suma complejidad porque como la afección de Ale no tiene tratamiento, estos no resultarían más que informativos. Le dije que hoy en día no se ha descubierto operación ni trasplante posible y la única solución estética tiene que ver con la utilización de protesis oculares. Aún así ella prosiguió con su argumento, diciendo de forma muy cuidadosa que tendríamos que haber echo los estudios porque ante una malformación semejante podíamos apelar LEGALMENTE (y esto último me lo dejó bien claro) para interrumpir el embarazo. Me dijo que ella había vivido una situación muy similar con su hijo, puesto que la familia de su marido tenía antecedentes neurológicos y que en caso de que su hijo lo padeciera, ella no podría vivir con eso.
Primero pense decirle que era una estúpida, después pensé en levantarme e irme y mientras tanto, me mantuve en silencio sin siquiera poder moverme. Prosiguió: “No te enfades, pero tu hijo siempre va a depender de ustedes, ¿De qué va a trabajar? Yo hubiese preferido que no nazca”, haciendo hincapié de inmediato en la legalidad de todo este asunto.
Al mismo tiempo que hablaba no dejaba de mirar a Ale con rara expresión. Entonces fue cuando él, que apenas podía pararse, se fue desplazando por la baranda del pelotero y alcanzaó la pierna de la mujer. Cuando la tocó pensé que la iba rechazar, como instinto por todo lo que ella había dicho. Sin embargo le abrazó ambas piernas y se recostó en su falda. La mujer enmudeció por largo rato, mientras sus ojosse ponían vidriosos de lágrimas. Hasta recuperar una voz entrecortada que dijo “ni mi hijo me abrazó nunca así”. Después de otro silencio Ale volvió hacia mi, y la mujer con el rostro emocionado me confesó “ellos ahora tienen muchas más posibilidades, varios no videntes son profesionales: abogados, periodistas, etc. En verdad, hoy en día las protesis oculares les permiten llevar una vida perfectamente normal o mejor”. “Si, lo sé” asentí y la saludé. Cualquier palabra mía estaría demás pues la vida nos había dado una lección a ambas.
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