Relato sobre caso de anoftalmia bilateral

Una tarde de agosto, en que viajamos a Buenos Aires, planeamos una reunión en un café con los papás de otros bebés que son tratados en la misma clínica que Alejandro. El recién había cumplido su añito y medio y estaba aprendiendo a pararse. Ale todavía no usaba las prótesis oculares que nos habían recomendado en la óptica oftalmológica de nuestro barrio.

Como en el bar había un pelotero y Ale estaba haciendo un poco de berrinche, decidí llevarlo para ver si jugando se le pasaba. Había varios niños y como ya es costumbre, se acercaban a preguntar por qué no abría los ojos o a advertirme que “el bebé se durmió”. Al explicarles, algunos se quedaban mirando, otros lo sacaban a jugar y otros se retiraban simplemente.

Una de las mamás se acercó asombrada a elogiar los rulitos de mi niño. Luego se sentó cerca y se mostró interesada en conocer el padecimiento de mi hijo, argumentando que trabajaba en una clínica de radiología. Le resumí la historia, pero parecía no estar convencida con el hecho de que los médicos no hubiesen notado la enfermedad de Ale antes de su nacimiento, y el por qué de no hacerle estudios más complejos.

Le expliqué que este tipo de anoftalmia tiene que ver particularmente con una especie de mutación genética poco habitual y que incluso en nuestra familia, ni siquiera existen antecedentes como para sospechar algo.

La mujer continuaba insistiendo sobre nuestro supuesto error por no haber pedido ecografías de alta complejidad para descartar posibilidades. Le expliqué que no servía de mucho realizar estudios de suma complejidad porque, como la afección de Ale no tiene tratamiento, estos no resultarían más que informativos.

Le dije que hoy en día no se ha descubierto operación ni trasplante posible y la única solución estética tiene que ver con la utilización de prótesis oculares. Aún así ella prosiguió con su argumento, diciendo de forma muy cuidadosa que tendríamos que haber hecho los estudios porque ante una malformación semejante podíamos apelar legalmente (y esto último me lo dejó bien claro) para interrumpir el embarazo. Me dijo que ella había vivido una situación muy similar con su hijo, puesto que la familia de su marido tenía antecedentes neurológicos y que en caso de que su hijo lo padeciera, ella no podría vivir con eso.

Primero pensé decirle que era una estúpida, después pensé en levantarme e irme y mientras tanto, me mantuve en silencio sin siquiera poder moverme. Prosiguió: “No te enfades, pero tu hijo siempre va a depender de ustedes, ¿de qué va a trabajar? Yo hubiese preferido que no nazca”, haciendo hincapié de inmediato en la legalidad de todo este asunto.

Al mismo tiempo que hablaba no dejaba de mirar a Ale con rara expresión. Entonces fue cuando él, que apenas podía pararse, se fue desplazando por la baranda del pelotero y alcanzó la pierna de la mujer. Cuando la tocó pensé que la iba a rechazar, como instinto por todo lo que ella había dicho. Sin embargo le abrazó ambas piernas y se recostó en su falda. La mujer enmudeció por largo rato, mientras sus ojos se ponían vidriosos de lágrimas. Hasta recuperar una voz entrecortada que dijo “ni mi hijo me abrazó nunca así”. Después de otro silencio Ale volvió hacia mí, y la mujer con el rostro emocionado me confesó “ellos ahora tienen muchas más posibilidades, varios no videntes son profesionales: abogados, periodistas, etc. En verdad, hoy en día las prótesis oculares les permiten llevar una vida perfectamente normal o mejor”. “Sí, lo sé” asentí y la saludé. Cualquier palabra mía estaría demás pues la vida nos había dado una lección a ambas.

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